Ik ben Shirley Man, ik ben geboren op 25 augustus 1993.
Ik heb hypertrofische cardiomyopathie (HCM). Ze zijn er, toen ik 16 was, achter gekomen, maar waarschijnlijk heb ik het al heel mijn leven. Het is een erfelijke ziekte, maar gelukkig heeft niemand in mijn familie deze vreselijke ziekte.
Mijn hart werkt nu (01-2014) nog maar voor 24 procent. Ik sta sinds 21 januari 2014 op de wachtlijst voor een donorhart. Maar ik maak me geen zorgen, mijn motto is HAKUNA MATATA! It means no worries!
Ik ben erg positief ingesteld, ik ga er ook met volle kracht voor en geef niet op!
Never give up!
Ik heb geleerd in de moeilijke tijden wie mijn vrienden zijn en wie niet. Ik heb geleerd wie er achter mij staan, wie mij vol steunen en daar ben ik iedereen ook dankbaar voor. Ik geniet volop van de kaarten, knuffels en cadeaus die ik krijg.
Soms snappen mensen niet waarom ik snel moe ben, waarom ik niet kan lopen als een normaal persoon. Ik zie er gezond uit, maar ik ben niet gezond. Dat is lastig om te begrijpen, maar ik mag blij zijn, dat ik nog veel kan. Ik doe mijn dagelijkse dingen, en ik kan doen wat ik wil, maar met mate. Ik wil hiermee ook laten weten, dat als je ziek bent, dat je dat niet altijd kan zien. Ik ben ziek, maar dat zie je niet.
Ik heb besloten deze site te maken, zodat ik dit later terug kan lezen. Het gaat nu allemaal in een sneltreinvaart langs mij heen. Ik hoop hiermee, dat ik het kan onthouden. Ook schrijf ik het van me af.
Ik wil mijn verhaal hiermee vertellen en het graag met iedereen delen.
Ik ben best een kletskous, maar ik vind het toch wel lastig om zoiets te beginnen.
But let’s try!
HAKUNA MATATA 