Eerste Kamer

Geachte Senatoren,

Mijn naam is Shirley Man en ik ben 23 jaar.
Ik heb dringend een donorhart nodig, anders red ik mijn 25e verjaardag niet.
Mijn levensmotto is ‘Hakuna Matata’, dat betekent ‘geen zorgen’, alhoewel ik mij nu steeds meer zorgen begin te maken. DE TIJD DRINGT!

Ik sta vandaag 1218 dagen op de wachtlijst voor een donorhart.
Dat zijn 3 jaren, 4 maanden en 2 dagen. Het wachten duurt lang, heel lang.

In Nederland staan er 1084 mensen op de wachtlijst net als ik.
Jaarlijks moeten er ongeveer 100 mensen van de wachtlijst, omdat hun conditie tijdens het wachten zo verslechterd is . Ook ik ben tijdelijk van de wachtlijst gehaald omdat ik er zo slecht aan toe was. Nu sta ik er weer op en wacht ik al bijna 3,5 jaar.
Ook overlijden er elk jaar onnodig 150 mensen, doordat een donororgaan te laat komt. Dit hoeft niet. Landen zoals Spanje, Kroatië en België doen het twee tot drie keer beter, omdat zij het opt-out-systeem hebben.
Soms denk ik, had ik maar in België of Spanje op de lijst gestaan, want dan had ik nu hoogstwaarschijnlijk al een nieuw hart gehad. Daarom moet de wet in Nederland veranderen!

Meer dan de helft van de bevolking heeft haar keuze niet vastgelegd, zo’n 9 miljoen mensen.
Het huidige systeem werkt niet, waardoor ik en vele anderen zo lang moeten wachten. Het ADR-systeem redt écht levens. Door deze wet zal iedereen hun keus vastleggen. Dat is erg belangrijk, want hierdoor zullen er meer potentiële donoren komen en wordt de wachtlijst korter.
De vrijheid voor de keus is er nog steeds, echter moet die keus wel gemaakt en vastgelegd worden! Veel mensen willen wel donor worden, maar hebben deze keus niet vastgelegd. Je wilt natuurlijk niet nadenken over je dood. Daarom is het ADR-systeem erg belangrijk, het activeert mensen een keus te maken en te registreren. Het maakt niet uit wát je registreert, maar dát je registreert! Het liefst heb ik natuurlijk een JA.

Het is echt vreselijk om elke dag op te staan, en te denken dat er weer een dag verloren is. Weer een dag geen telefoontje, weer een dag geen donor. En we blijven maar wachten op dat ene verlossende telefoontje. Elke dag word ik wakker in de hoop dat ik wakker word met een nieuw hart. Elke dag leef ik samen met mijn familie in onzekerheid of ik het ga redden. Van buiten ziet iedereen een vrolijk meisje, dat alleen maar lacht, dat ben ik ook. Maar van binnen ga ik kapot, het is ongelooflijk zwaar.

Ik sta nu al zo lang op de wachtlijst. Het klokje tikt door, maar mijn rikketik tikt steeds minder.
De cardioloog vertelde mij dat als ik niet snel een hart krijg, dat ik mijn 25e verjaardag niet haal. Ik ben nu bijna 24. Het is zo van belang dat er meer mensen zich registreren als donor, want een donor kan wel tot 8 levens redden! En ik wacht ook op mijn held.

Afgelopen september heb ik een herseninfarct gehad. Ik was rechts helemaal verlamd. Gelukkig ben ik daar redelijk van hersteld, en kan ik vandaag hier zijn om jullie mijn verhaal te vertellen. Dit infarct had niet hoeven te gebeuren als ik mijn hart al had gehad. Door mijn hart is er een propje naar mijn hersenen geschoten. Dit kwam als een extra harde klap binnen.
Ik heb nauwelijks energie, maar met het laatste beetje energie wat ik heb, heb ik weer opnieuw moeten leren lopen.

Mijn leven staat op dit moment stil.
Elke dag vraag ik mij af wanneer ik weer gewoon een 23-jarige kan zijn.
Ik kan niet zoals leeftijdsgenoten gaan studeren of werken, hoe graag ik ook zou willen. Ik kan niet eventjes naar buiten op de fiets springen of een rondje wandelen. Ik kan niet zomaar zelf de stad in, want ik heb mijn rolstoel nodig.
Ik zou zo graag weer mijn leven willen oppakken.
Ik zou zo graag weer willen leven!

Op dit moment ben ik aan huis gebonden en is mijn wereldje erg klein.
Ik voel mij als een gevangene met een enkelbandje om. Ik mag niet naar mijn vriend die in België woont, ik mag niet even deze zomer op vakantie gaan naar het buitenland, ik mag niet naar mijn opa in Hong Kong, die ik al meer dan 4 jaar niet heb gezien. Nee, ik voel mij gevangen in mijn eigen lichaam.
Het enige wat ik kan doen is wachten op een hart, zodat ik een nieuw leven kan beginnen. Een leven dat bij mijn leeftijd hoort.

Dit hele traject is niet alleen voor mij heel zwaar. Ook zie ik hoe lastig dit is voor mijn omgeving, mijn ouders, mijn broers, mijn vriend. Niet alleen ík ben aan het wachten, maar zij wachten met mij mee. Gelukkig heb ik ook veel steun aan hen, maar dit traject is zwaar. Je moet er toch niet aan denken om je eigen kind, je zusje of geliefde te verliezen. Het zou zo mooi zijn als, niet alleen ik, maar ook zij weer hun leven op kunnen pakken, zonder zich zorgen te maken om mij.

Een goede vriend van mij wachtte op longen. Hij lag op het randje tussen leven en dood. Zo’n slopende periode wil ik niet meemaken en zou niemand moeten meemaken. Gelukkig zijn zijn longen net op tijd gekomen en is hij nu weer als herboren.
En zo wil ik mij ook voelen, maar het moet niet zo lang duren dat het een bijna-doodervaring wordt. Het is van belang dat ik in zo’n goed mogelijke conditie de operatie inga, maar elke dag die ik langer moet wachten, gaat mijn conditie achteruit. 3,5 jaar geleden kon ik nog veel meer dan nu. Nu kan ik steeds minder, en hoe langer ik nog moet wachten, hoe slechter het zal gaan. Ik hou het niet veel langer meer vol. Er moet echt iets veranderen! Ik heb dringend een donorhart nodig!

Helaas gaat dit niet gemakkelijk.
Ik besef heel goed dat er een held moet komen, die mij gaat redden.
Iemand die ik nooit zal kennen. Iemand die deze keus heeft gemaakt, om mij een nieuw leven te gunnen. Iemand die sterk genoeg was om Ja te zeggen. Iemand die helaas overleden is.
Maar het is wel mooi, dat degene die overleden is, toch voortleeft in andermans lichaam. Het hart klopt verder.
Zou het niet mooi zijn, dat iemand na zijn dood nog levens kan redden?

Maar stelt u zich eens voor, een dierbare overlijdt, en in deze vreselijke periode heeft u het al moeilijk genoeg… Maar u krijgt de vraag, omdat uw dierbare niet geregistreerd is, of u wil dat uw dierbare donor wordt. Deze keus wordt vaker negatief dan positief beantwoord. In deze moeilijke tijd wilt u daar niet aan denken. Daarom is het belangrijk dat iedereen geregistreerd staat, zo weten de nabestaanden waar ze aan toe zijn en zo gaan er niet onnodig donoren verloren.
Het ADR-Systeem wil daarom Nederlanders activeren een keuze vast te leggen, om uiteindelijk levens te redden.

Ik sta hier nu voor jullie mijn verhaal te vertellen, in deze vroege morgen, en ook dat vergt veel van mijn energie. Normaal lig ik de halve dag op bed, omdat ik mijn rust echt nodig heb. Maar het is zo belangrijk dat jullie dit onderwerp van een andere kant zien en horen. Dat jullie dit van een patiënt horen.

Ik hoop ook daarom dat jullie positief zullen stemmen op deze wetswijziging.
Voor mij zal waarschijnlijk deze wet niet meer gelden, omdat ik hopelijk al een nieuw hart heb. Maar die hoop heb ik al 3,5 jaar. Ik wil deze wet graag voor mensen die na mij op de wachtlijst komen, die wachtlijst moet korter! Want ik weet als geen ander hoe verschrikkelijk zwaar het is om zo lang te moeten wachten. Ik wacht op iets, waarvan ik niet kan weten wanneer het komt.

Met mijn verhaal wil en kan ik niet om uw hart vragen, maar vraag ik u om met uw hart te denken en positief te stemmen op dit wetsvoorstel.

Ik heb u ‘hart‘ nodig!
Dank u wel.

Advertenties