Na het debat dat geweest was in maart 2016 is het bij mij allemaal vrij rustig geweest.
Een tijdje niet transplantabel geweest vanwege een ontsteking, maar dat was het.
Het ging allemaal goed.
Het was zomer, lekker warm!
En het leukste in de zomer is; Ik ben jarig!
Ik wilde graag bij m’n vriend zijn op mijn verjaardag, maar ook bij mijn ouders. Omdat hij in België woont is dat niet heel makkelijk. Ik ben voor mijn verjaardag paar daagjes richting Brugge gegaan met mijn ouders om zo mijn verjaardag te vieren. Heerlijk aan het strand in Zeebrugge.
Leuke verjaardag gehad, en mijn ouders moesten daarna weer werken, dus die gingen alvast terug naar huis. Ik bleef nog even langer.
Zaterdag 3 september zouden Sander en ik weer terug naar huis gaan.
Vrijdag 2 september was een rustige dag. Sander ging werken en ik had het huis nog wat opgeruimd.
’s Avonds voor het slapen gaan was ik heel druk. Sander moest de volgende ochtend vroeg werken, dus hij wilde dat ik rustig werd en ging slapen. Ik werd ’s nachts wakker omdat ik me even wilde omdraaien, maar het lukte me niet. Mijn rechterarm ‘sliep’, dacht ik… Ik probeerde mij op mijn linkerzij te draaien, maar het lukte weer niet. Ik draaide me wel om, maar mijn rechter lichaamshelft bleef achter mijn rug hangen. Dat heb ik zo’n 3 keer geprobeerd, totdat ik in paniek raakte. Toen heb ik het licht aangedaan (er hangt zo’n touwtje bij het bed, waarmee je het aan kan doen) en Sander werd al geïrriteerd wakker, want hij dacht dat ik weer druk wilde doen. Toen begon ik keihard te huilen en te schreeuwen. Sander wist niet wat er aan de hand was, maar hij heeft mij nog nooit zo hard horen huilen. Maar omdat mijn spraak ook half weg was, kon ik hem niet vertellen wat er was. Toen ik wat rustiger werd, vertelde ik hem dat ik me niet meer kon bewegen. In eerste instantie leek het niet zo heel erg, hij dacht dat ik op mijn arm had gelegen en daardoor niet kon bewegen. Hij probeerde mij gerust te stellen dat het wel weer goed zou komen als ik gewoon even zou wachten. Toen hij mij aankeek zag hij dat ik uit mijn neus bloedde. Op dat moment zag ik de schrik in zijn ogen en zei hij dat we meteen naar het ziekenhuis moesten. Het was toen iets van 5.00 uur ’s morgens. Hij heeft wat spullen bij elkaar gegrepen en we zijn halsoverkop richting het ziekenhuis gegaan, maar ik mocht natuurlijk niet in een Belgisch ziekenhuis belanden. Eenmaal in de auto (Sander heeft me naar de auto gedragen), heb ik mijn ouders gebeld. Midden in de nacht, dus die schrokken zich rot natuurlijk. Ik wilde mijn moeder zelf bellen, zodat ze minder zou schrikken dan dat ze Sander gelijk aan de lijn kreeg. Maar op het moment dat ze opnam, begon ik te huilen en kon ik mijn verhaal niet vertellen. Sander heeft de telefoon overgenomen en verteld wat er aan de hand was. Toen zijn we gaan racen naar het EMC (normaal vanaf zijn huis is dat 2 uur rijden).
In de auto moest ik een slokje water drinken, maar dat liep gewoon uit m’n mond. Ik heb het 3 keer geprobeerd en het was echt grappig, voor mij dan haha… Ook probeerde ik dingen te vertellen aan vriendjelief, maar omdat mijn spraak niet zo goed was, kon hij mij tot mijn frustratie niet verstaan. Probeer maar eens “Mijn voet voelt aan als een betonblok” te zeggen, met je mond open.. Dat leek er in ieder geval op. Wel vond ik het nog steeds grappig, ik wist eigenlijk niet wat er met me aan de hand was. Ik dacht wel: “OMG, ik ben verlamd.” Maar ja, shit happens.
Toen belde mijn vader weer terug met het idee dat het beter was om, zodra we de grens over waren in Nederland, 112 te bellen, omdat er dan direct actie ondernomen kon worden. Vanaf de grens naar EMC is het namelijk nog 45 minuten rijden. Met 180 km/u sjeesden we naar Nederland, de eventuele boetes namen we maar voor lief.
6.25 uur. Eenmaal over de grens zijn we gestopt bij de eerstvolgende tankstation. Daar hebben we 112 gebeld en de ambulance was er binnen 5 minuten, terwijl wij aan de lijn bleven met de telefoniste. De ambulance broeders stapten uit en wat ik me kan herinneren was dat die broeder echt een awesome snor had. We zijn toen naar het Amphia Ziekenhuis in Breda gereden, want het EMC was te ver, en elke minuut telt op zo’n moment!
Toen ik aankwam in het ziekenhuis kon ik al lichtjes mijn duim bewegen, maar de rest bleef niks doen.
Best bruin hè?
Ik weet niet zo heel veel meer van het moment dat we in het ziekenhuis op de spoedeisende hulp aankwamen, maar ik weet nog dat mijn ouders wat geschokt kwamen aangerend, en dat er veel onderzoeken werden gedaan. Het liefst wilde ik op dat moment gewoon weer bewegen en naar huis. Maar dat ging natuurlijk niet zo snel. Gelukkig was Sander al die tijd bij me, hij is al die tijd heel kalm gebleven en heeft heel goed gehandeld in deze situatie, mijn topper!
Inmiddels was het al iets van 10 uur. We zaten nog steeds op de SEH, er was nog niet veel meer duidelijk. Er was wel al een CT-scan gemaakt, bloed afgenomen en de dokter was al langs geweest. Het enige wat ze op de CT-scan konden zien, was dat het geen hersenbloeding was geweest. Ze dachten aan een TIA, maar meestal zou je na een uur weer de oude zijn, maar het kan ook tot maximaal 24 uur duren. Dus ze dachten meer aan richting herseninfarct. Daarom wilden ze eigenlijk nog een MRI-scan maken, maar dat kon niet vanwege mijn ICD. Op een MRI kunnen ze namelijk precies zien wat er in mijn hersenen is gebeurd. Ze zouden met mijn cardioloog in het EMC overleggen of er nog andere mogelijkheden zijn.
10.54 uur. Er is besloten mij op te nemen in het ziekenhuis (weet je nog: m’n all-inclusive hotel 🙂 ). Ik wilde heel graag in Rotterdam worden opgenomen, want dat is dichterbij en makkelijker. Er was overleg geweest met EMC, maar daar was helaas geen plaats, dus ik moest in Breda blijven. Eenmaal op de afdeling kreeg ik de eerste bloedverdunners. Dit was dus ruim 6 uur later nadat ik verlamd wakker werd. Normaal moeten bloedverdunners binnen 4,5 uur toegediend worden. Mijn moeder had dat gelezen, dus zij was al een paar keer bij de verpleging gaan vragen wanneer ik bloedverdunners kreeg. De arts bij SEH had namelijk ook gezegd dat ze zo snel mogelijk willen starten met bloedverdunners. Hoe sneller ze met de behandeling beginnen, hoe minder hersencellen er worden beschadigd, mocht het een herseninfarct zijn.
Heel mijn rechterkant was nog steeds verlamd, behalve mijn duim. Mijn spraak ging al wat beter, ik sliste alleen nog een beetje en praatte traag. Omdat ik zo snel mijn duim weer kon bewegen, hadden ze hoop dat ik weer goed zal herstellen. Daarom wilden ze snel de fysiotherapeut inschakelen. Hij werd dezelfde dag nog ingeschakeld (zaterdag), zodat we zo snel mogelijk konden beginnen.
Die avond kwam mijn moeder mij nog verrassen met een bezoekje. Trots liet ik haar zien dat ik mijn hand met veel moeite kon bewegen. Ik kon weer zwaaien! Weliswaar met een slap handje, maar het was een begin.
Raar dat alles eigenlijk vanzelfsprekend lijkt: het bewegen van je gezicht, je handen, je benen. Maar wat als dat niet zo is? Inmiddels kon ik zonder te kwijlen drinken, mijn arm een beetje bewegen, maar moest ik opnieuw leren lopen.
Het weekend ging voorbij, er werd tot mijn frustratie niets gedaan, want het was weekend. Maandag zeurde ik weer dat ik terug naar Rotterdam wilde, maar ze moesten nog steeds met EMC overleggen. ’s Ochtends had mijn moeder zelf echter contact opgenomen met mijn eigen cardioloog. Daar bleek dat hij helemaal niets wist wat er in het weekend gebeurd was! Hij was en geschokt en boos dat hij niet ingelicht was en wilde mij zo snel mogelijk terug in Rotterdam hebben. Later die middag kreeg ik te horen dat ik dinsdag naar Rotterdam mocht.
Rotterdam. Dinsdagochtend ben ik met de ambulance gezellig naar Rotterdam gaan rijden. De ambulancebroeders hebben mij en mijn moeder naar de neurologie afdeling gebracht en overgedragen. Daar kwam de verpleegkundige met een formuliertje en liet mij eigenlijk aan mijn lot over. Het was gelukkig dat mijn moeder bij me was, want ik had niet eens een afstandsbediening om eventueel een verpleegkundige te roepen. Ook al was het die dag 30 graden, het was geen warm welkom.
Een paar uur na mij werd er een man opgenomen. Bij hem werd alles uitgelegd en het formulier werd voor hem ingevuld. Ook kreeg hij eten en drinken aangeboden. Dat was een warmer welkom dan bij mij. Ik had het erg warm en benauwd omdat de zon volop in de kamer scheen en de ramen ook niet open konden. Gelukkig kwam mijn tante even later met sushi aan. Heel erg genieten was dat niet, want er lag een brakende man naast me. Het was wel even wennen, van een privé kamer in Breda naar een zaal met 3 vreemde mannen. Gelukkig gingen er 2 mannen diezelfde middag nog naar een andere afdeling.
Mijn cardioloog zou deze middag langskomen om te zien hoe mijn toestand was. Ik was doodsbang dat hij boos zou zijn omdat ik ‘illegaal’ in België was geweest. Gelukkig was hij die middag heel lief en niet boos. Hij was waarschijnlijk ook geschrokken.
Om 22 uur kwam de laatste medicijnenronde en ging ik slapen, want ik weet hoe vroeg het EMC je ’s morgens komt wekken. Tenminste, slapen? Poging tot! Om 23.30 werd er een vrouw binnengebracht die om de 2 uur gecheckt moest worden, maar elke 10 minuten ging er bij haar de alarmbellen af en kwam de verpleging luidruchtig binnen. Daar ging mijn nachtrust…
De jongen tegenover mij werd om 1 uur opgehaald voor een ingreep. Ik had oordopjes ingedaan en probeerde verder te slapen. Om 3 uur kwam de jongen weer terug, maar zijn infuuspomp was kapot. Daardoor bleven er heel veel alarmbellen afgaan.
5.35 uur. Huilend lag ik heel de nacht mijn moeder wakker te appen. Ik was gewoon kapot, maar door de verpleging en alle alarmbellen kon ik niet slapen. Ik had het gevoel dat ik er nog slechter aan toe was dan voor ik in het ziekenhuis terecht kwam. Uiteindelijk heb ik die nacht zo’n 3 uurtjes geslapen. Vre-se-lijk!
Woensdag. Ik wilde dolgraag naar huis, ik wilde niet nog een dag hier blijven. Ik kon nog niet goed bewegen, maar er was ook geen noodzaak om mij in het ziekenhuis te houden. De neuroloog-assistente was langs geweest en ze zei dat ik misschien naar huis mocht, maar ze moest nog even overleggen met haar supervisor. Na een paar uur kwam haar supervisor langs om een paar testjes te doen. Alles zag er goed uit, voor zover ze het konden beoordelen. Ze wist voor 99% zeker dat ik naar huis mocht, maar moest nog even met de neuroloog overleggen, omdat ze nog geen idee hadden wat ik had gehad. Weer een tijdje later stonden ze met 4 man aan mijn bed weer dezelfde testjes te doen. Omdat het niet vaak voorkomt op mijn leeftijd een herseninfarct te krijgen, dachten ze dat het iets psychologisch was, want dat past meer bij mijn leeftijd... Ik dacht bij mezelf, ja, maar zo’n hartspierziekte past ook niet bij mijn leeftijd. Ik wist dat het niet iets psychologisch was, omdat ik daarvoor ook totaal geen stress had. Daarom wilden ze voor de zekerheid de volgende dag nog een CT-scan maken. Dus moest ik nog een nachtje blijven. De tranen stonden in mijn ogen, want ik wilde niet nóg een nacht in deze drama slapen. Ze waren het ermee eens dat de afdeling neurologie geen plek was voor een jong meisje. Daarom zouden ze proberen om op de afdeling cardiologie een plek voor mij te regelen, maar die zat helaas vol. Gelukkig verliep deze nacht wat soepeler en waren alle infusen intact, dus kon ik gelukkig een beetje bijslapen.
De volgende dag werd de CT-scan gemaakt en kwam de neuroloog daarna langs. Uit de scan is gekomen dat ze toch een klein litteken zagen, dus dat duidt inderdaad op een herseninfarct, wat wij al vermoedden. Ik kreeg nieuwe extra medicijnen en ook al liep ik nog niet als een kievit, ’s avonds mocht ik toch naar huis! Vrijdag heeft mijn moeder verschillende fysiotherapeuten gebeld of ik direct terecht kon om te oefenen met lopen, want ik had sinds Breda geen fysio gehad (wat wij heel raar vonden, want daardoor was er helemaal geen vooruitgang met lopen). Ook kregen wij geen verwijsbrief mee voor de fysio, dat hebben we zelf geregeld. Vanaf die zondag kreeg ik 3x per week fysiotherapie om te leren lopen. Ik ben dan ook heel blij dat wij dit gelukkig zelf snel hadden geregeld en mede hierdoor kan ik weer bijna zo goed lopen als voorheen. Zonder de fysio kon ik waarschijnlijk nu nog steeds niet lopen.
Nu (januari 2017, bijna 5 maanden na het infarct), heb ik nog steeds schade overgehouden. Ze vergelijken het met een computer; de software is er, maar er is een crash in de harde schijf geweest, nu in het aansturingssysteem een beetje in de war. Ik ben nu, met hulp van het revalidatieteam, hard bezig om dat weer te herstellen.
– Ik zit bij de trombosedienst waar ik mij moet prikken om te kijken of mijn bloed dun genoeg is.
– Ik ga naar de ergotherapie om te werken aan mijn concentratie, geheugen en prikkels.
– Ik loop bij de fysio om weer stabiel op mijn rechterbeen te kunnen lopen/staan.
– Ik ben bij de psycholoog om het hele gebeuren te verwerken.
Dus ik heb goede hoop dat alles weer zoals vanouds wordt! Stapje voor stapje…
Every storm in life,
is followed by a rainbow
HAKUNA MATATA 